Biomarker basierte Früherkennung der Alzheimer Krankheit: Auswirkungen auf die Lebensqualität von Patienten mit leichter kognitiver Störung und ihren Angehörigen
Ayda Rostamzadeh1, Frank
Jessen1,
Christiane Woopen2, Björn Schmitz-Luhn2, Carolin
Schwegler2,
Merce Boada3
1Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie, Uniklinik Köln
2Cologne Center for Ethics, Rights, Economics, and Social Sciences
of Health (CERES), Universität zu Köln
3Fundació ACE, Barcelona Alzheimer Treatment & Research
Center, Barcelona
Zielsetzung/Fragestellung:
Die leichte kognitive Störung (mild cognitive impairment, MCI) zeichnet
sich durch kognitive Einschränkungen bei im Wesentlichen erhaltener Alltagskompetenz
aus. MCI ist ein Risikozustand für die Entwicklung einer Demenz und kann
ein Prodromalstadium der Demenz bei Alzheimer Krankheit (Alzheimer’s
disease, AD) sein. Durch die Fortschritte in der biomarkerbasierten Früherkennung
der AD ist es möglich zwischen MCI-Patienten mit und ohne AD-Pathologie
und somit zwischen einem geringen und einem hohen Risiko für die Entwicklung
einer späteren Demenz zu unterscheiden. Die Erwartungen und Einstellung
der MCI-Patienten und deren Angehörigen gegenüber der Früherkennnung
der AD und individuellen Risikoabschätzung für eine spätere
Demenz sind hingegen weitesgehend unerforscht. Als binationales Projekt werden
Daten in Köln und Barcelona generiert und ermöglichen einen transnationalen
Vergleich.
Materialien/Methoden:
Alle Studienteilnehmer, pro Standort 50 MCI-Patienten und 50 Angehörige,
erhalten ein standardisiertes Beratungsgespräch über die prädiktive
liquorgestützte biomarkerbasierte AD Diagnostik. MCI-Patienten, die eine
Biomarkeruntersuchung wünschen, erhalten eine standardisierte Befundmitteilung über
die Ergebnisse der Biomarkeruntersuchung. Im empirischen Teil des Projektes
werden die Auswirkungen der Frühdiagnostik auf verschiedene Parameter,
wie Lebensqualität, psychische Gesundheit, Lebensstil und Risikowahrnehmung
untersucht. Die Fragebogenerhebungen erfolgen vor der Biomarkeruntersuchung,
bzw. dem Entscheid gegen die Biomarkeruntersuchung, sowie 1 Woche und 3 Monate
danach. Die Datenerhebung wird in Köln durch qualitative Interviews bei
15 MCI Patienten und 15 Angehörigen ergänzt.
Ergebnisse:
Im Rahmen des PreDADQoL Projektes wurde ein Konzept für die Beratung und
anschließende Befundmitteilung für die biomarkerbasierte Früherkennung
der AD und Risikomitteilung für die Entwicklung einer Demenz entwickelt.
Zudem wurden Handreichungen für MCI-Patienten und Angehörige erstellt.
Die bisherigen Daten der Pilotstudie weisen auf, dass die Risikokompetenz als
auch das Verständnis für gesundheitsbezogene numerische Informationen
bei MCI-Patienten eingeschränkt ist. Desweiteren werden Früherkennungsuntersuchungen
der AD mit präventiven Maßnahmen oder Therapien in Verbindung gebracht
und sind mit der Erwartungen verknüpft das Risiko einer Demenz zu senken.
Zusammenfassung/Schlussfolgerung:
Das PreDADQoL Projekt hat das Ziel die Effekte der biomarkerbasierten Früherkennung
der AD auf MCI Patienten und deren Angehörigen zu untersuchen. Durch den
empirisch fundierten ethisch-rechtlichen Ansatz wird ein Rahmenkonzept für
die Beratung über die biomarkerbasierte AD-Früherkennung geschaffen,
um die klinische und psychosoziale Versorgung von MCI Patienten zu verbessern.